Veri Paylaşımı için Avrupa Genom-Fenome Arşivi Oluşturma Ağı

Veri Paylaşımı için Avrupa Genom-Fenome Arşivi Oluşturma Ağı

Avrupa’daki araştırma kuruluşları, hassas sağlık verilerini ulusal sınırların ötesinde paylaşmak için bir ağ kuruyor. Avrupa Genom Fenomeni Arşivi (EGA), genomik verileri paylaşmak için federe bir ağ oluşturmanın ilk adımı olan ulusal düğümlerle ilk işbirliği anlaşmalarını kurdu.

Federated EGA, insan omik verilerinin güvenli ve verimli yönetimi için bir çözüm sağlayarak, verilerin yeniden kullanımını teşvik etmeyi, tekrarlanabilirliği sağlamayı, biyomedikal araştırmaları hızlandırmayı ve insan sağlığını iyileştirmeyi amaçlamaktadır.

Hassas insan omik verileri tipik olarak araştırma girişimleri tarafından oluşturulur ve veri gönderimi, keşfi ve erişimi için hizmetler sağlayan uzman havuzlar kullanılarak paylaşılır. EGA böyle bir depodur. 2008’de Avrupa Moleküler Biyoloji Laboratuvarı’nın Birleşik Krallık’taki Avrupa Biyoinformatik Enstitüsü’nde (EMBL-EBI) kurulan EGA (“Merkezi EGA”), 2012’den beri EMBL-EBI ve İspanya’daki Genomik Düzenleme Merkezi tarafından ortaklaşa yönetilmektedir.

Birçok ülke, ulusal girişimlerden veri üreten kişiselleştirilmiş tıp programları geliştirmektedir. Bu programlar, insan genomiğinde araştırma odaklı olmaktan sağlık hizmetleri yoluyla fon almaya geçişi sağlıyor. Klinik bağlamda oluşturulan veriler, araştırma verilerinden daha sıkı yönetişime tabidir ve ulusal veri koruma mevzuatına uygun olmalıdır.

Bu zorlukları çözmek için, Federated EGA, araştırma için insan omik verilerinin ulusötesi keşfini ve bunlara erişim sağlamak için bağlantılı kaynaklardan oluşan bir ağ sağlarken, aynı zamanda yargı veri koruma düzenlemelerine de saygı gösterir. Bu şekilde, Federe EGA altyapısı 1+ Milyon Genom girişimi (1+MG), Avrupa Sağlık Veri Alanı ve 1 Milyonun Ötesi dahil olmak üzere AB tarafından finanse edilen bir dizi 1+MG uygulama projesi gibi Avrupa girişimlerinin hedeflerini destekler. Genomlar.

Federated EGA, verileri yerel olarak depolayan ve yöneten ve aynı zamanda Federated EGA ağı içinde küresel keşfe izin veren, genellikle ulusal olarak finanse edilen ve işletilen “düğümlerden” oluşur. 2016’dan bu yana, ELIXIR ve diğer ulusötesi ve ulusal girişimler tarafından desteklenen çok sayıda paralel çaba, Federe EGA’nın kurulması için teknik ve yasal çerçeveler yarattı. 2022’de ilk beş Düğüm – Finlandiya, Almanya, Norveç, İspanya ve İsveç – Merkezi EGA ile Federe EGA İşbirliği Anlaşmaları imzalayarak resmi olarak Federe EGA’ya katıldı.

Fin FEGA Düğümü, CSC – BT Bilim Merkezi tarafından işletilmektedir ve ulusal yasalara ve AB Genel Veri Koruma Yönetmeliğinin (GDPR) gereksinimlerine göre veri yönetimi hizmetleri sağlar. Bu hizmetler, hassas araştırma verilerinin harmanlamadan analize, yayınlamaya ve yetkili yeniden kullanıma kadar tüm yaşam döngüsü için araçlar ve destek sağlar. Hizmetlerin geliştirilmesi, NeIC’nin Tryggve ve Heilsa projeleri dahilindeki diğer Nordik düğümleri ile ortak bir çabadır ve Finlandiya Eğitim ve Kültür Bakanlığı ve ELIXIR Finlandiya tarafından koordine edilen projeler tarafından finanse edilmektedir. Fin FEGA imzası hakkında daha fazla bilgi edinin.

Alman İnsan Genomu-Fenome Arşivi (GHGA), Almanya için FAIR omics veri kullanımı ve veri koruma ihtiyaçlarını dengeleyen etik ve yasal bir çerçevenin yanı sıra ulusal bir altyapı sağlamaya çalışmaktadır. NFDI derneği çatısı altında Alman Araştırma Vakfı tarafından finanse edilen Almanya çapında bir konsorsiyum olarak GHGA, federal bir ulusal altyapı oluşturmak için 21 üniversite ve araştırma kurumunun uzmanlığını bir araya getiriyor. GHGA imzalama hakkında daha fazla bilgi edinin.

Norveç’te, altyapının önemli bir bileşeni, USIT tarafından Oslo Üniversitesi’nde sunulan The Sensitive Data Service (TSD) hizmetleridir. Federe EGA Norveç Düğümü, ELIXIR Norveç tarafından geliştirilmiştir ve sorumlu tüzel kişilik olarak Oslo Üniversitesi tarafından işletilmektedir. Çekirdek yazılım modülleri, NeIC Tryggve ve Heilsa projelerindeki diğer Nordic düğümleri ile ortaklaşa geliştirilir. FEGA Norveç imzası hakkında daha fazla bilgi edinin.

İspanyol FEGA (es-FEGA), İspanya’da hassas biyomedikal verileri depolamak için ulusal bir hizmettir. Central EGA ile işbirliği içinde İspanyol Biyoinformatik Enstitüsü (INB) tarafından desteklenen hassas araştırma veri kümeleri öncelikle Barselona Süper Bilgi İşlem Merkezi tesislerinde barındırılmaktadır.

İsveç Hassas Veri Arşivi, hassas veri kümeleri için güvenli bir veri arşivi ve paylaşım platformudur. Ulusal Biyoinformatik Altyapısı İsveç (NBIS) tarafından, NeIC tarafından finanse edilen Tryggve ve Heilsa projeleri aracılığıyla diğer İskandinav ELIXIR Düğümleri ile işbirliği içinde geliştirilmiştir ve ELIXIR aracılığıyla Merkezi EGA ile koordine edilmiştir. İsveç Düğümü imzalama hakkında daha fazla bilgi edinin.